Les répercussions du déploiement des NTIC sur la relation soignant-soigné

> Simon Charlier, licencié en psychologie

Grâce à un passage en revue de la littérature récente en la matière, Simon Charlier nous propose d’interroger les impacts des usages d’Internet sur les relations entre médecins et patients. Les savoirs médicaux s’échangent largement au sein des forums en ligne et les TIC s’insèrent de plus en plus dans la pratique médicale quotidienne. Pour quels bénéfices pour les soignés et les soignants ? En filigrane, n’oublions pas que les développements technologiques sont soumis à des impératifs économiques et marchands qui contribuent à brouiller les cartes d’une médecine qui se voudrait démocratique.

Aujourd’hui, le déploiement des NTIC semble mener inexorablement à une « métamorphose », voire à une véritable « rupture (1) » contribuant notamment à modifier la pratique médicale. L’explosion du volume des connaissances médicales, la démocratisation des accès aux informations, les enjeux économiques, tout cela a refaçonné la relation soigné- soignant qui a subi des modifications profondes comme toute relation hiérarchisée et clairement définie dans nos démocraties libérales. La notion d’égalité postmoderne qui prévaut dans nos relations de citoyens, d’individu à individu, a atténué les limites intergénérationnelles, les limites de classe, modifié l’asymétrie (2) qui régissait la relation soigné-soignant. Ce bouleversement de nos rapports à la santé et au monde thérapeutique, demande une redéfinition, une réactualisation des cadres qui régissent son fonctionnement pour une meilleure intégration des NTIC (devenus incontournables) dans la relation soigné-soignant.

Incitants économiques

À l’ère de la révolution numérique, il semble établi que celle-ci favorise l’amélioration de la qualité et de l’efficacité des soins mais permet également, dans les pays développés, de lutter contre l’engorgement des systèmes de santé, les défaillances multiples telles que la pénurie de praticiens ou tout simplement la réorganisation du système de santé et de son financement, comme c’est le cas en France. Par exemple, l’implantation de l’ordinateur portable et des NTIC en soins à domicile relève d’une volonté d’accélérer, sinon d’intensifier, la cadence de travail des soignants dans un contexte où la demande pour des services de soins devenait de plus en plus grande avec, en contrepartie, une tendance à la diminution des dépenses publiques de santé et l’absorption de l’augmentation de la demande de soins dans un contexte marqué par la contraction des effectifs sanitaires (3).

Ainsi, l’impératif économique prend une part importante dans la mise en place des NTIC, mais se couple avec une perspective intégrant les patients, ce que Grosjean et Bonneville ont identifié comme étant les deux principales logiques d’implantation des NTIC dans les organisations de soins: une logique technico-économique (ou techno-centrée) et une logique médico-intégrative (ou anthropo-centrée) (4) : un impératif productif d’amélioration de l’efficacité pour un meilleur rendement contre un impératif créatif et de partage; une informatisation vue comme substitutive contre une informatisation vue comme complémentaire; une instrumentalisation contre une coconstruction; la rapidité, l’urgence contre la réappropriation, l’autonomie et la flexibilité.

La relation soignant-soigné

Selon Marceau J. (2013), le déploiement de NTIC provoque un bouleversement profond tant au niveau informationnel, relationnel que sociétal: Ainsi, au niveau informationnel: Internet et les réseaux sociaux contribuent à la diffusion et à la vulgarisation de l’information médicale autrefois monopolisée par les soignants (5). Les patients aujourd’hui, grâce à Internet, s’informent et en savent parfois beaucoup sur leur propre maladie (surtout lorsque celle-ci est chronique). Cette recherche proactive de la part des patients s’organise en réseau de personnes « éclairées », de communautés de gens atteints, ou vivant des troubles semblables, accueillant de véritables « experts » dans un partage d’expériences. Pour David (6), la mise en œuvre de pratiques communautaires « constitue donc une opportunité idéale pour mettre en commun des outils remédiant aux problématiques ciblées. Dans certains cas, la mise en commun des expériences et des connaissances profanes permettrait la constitution d’une expertise collective différente et souvent complémentaire à celle des cliniciens (7) ». Les espaces d’échange entre pairs constitueraient de plus une source de soutien émotionnel, tant pour les malades que pour leurs proches (8). Pour Silber (9), « les patients pourront mieux connaître leurs options, la nature des décisions à prendre ». L’asymétrie d’information et le pouvoir détenu par le médecin sont désormais remis en question. Bien que le désé- quilibre reste toujours présent, le médecin devient davantage celui qui soigne, accompagne et dialogue, plutôt que celui qui sait. Les communautés de patients deviennent désormais de réels acteurs dans la coconstruction d’offres et de services adaptés aux malades. Se posera donc l’importante question de l’accès à Internet et aux communautés et réseaux par tous et pour tous pour que l’idéal d’une médecine de qualité à la portée de tous puisse perdurer. En effet, il y a un risque que le développement de l’e-santé (10) accentue les inégalités à l’égard de la santé si des mesures ne sont pas prises pour favoriser le développement d’Internet dans les groupes encore démunis dans ce domaine (11). Ainsi, selon Molénat, la bonne autogestion du patient est largement corrélée à ses capacités intellectuelles et son niveau d’études (12).

Au niveau relationnel:

La démocratisation du savoir, via le Web 2.0., conduit à une réelle mutation de la gestion de la connaissance. Cette dernière, nous l’avons vu, subit le principe de diffusion communautaire et influe sur la relation avec le médecin. Nous assistons ainsi à une coconstruction de l’offre de soins et la parole du malade devient désormais plus importante. Les réactions sont contrastées qui voient les médecins tantôt désirer accompagner ces changements, tantôt les critiquer vigoureusement (13).

Cependant, on s’intéresse ainsi à la participation du patient et au processus de négociation mutuelle qui s’engage entre les protagonistes de la relation de soins (14). La Belgique fait figure de précurseur en la matière puisqu’elle a instauré la notion de « contrat thérapeutique (15) » qui inclut dans un mécanisme systémique le patient et l’équipe pluridisciplinaire de soignants, partageant l’information et travaillant en réseau, système qui permet entre autres, la relation entre patients.

Ainsi, de nouveaux modèles émergent qui reposent sur plusieurs prémisses:

  1. la possibilité pour chacune des parties de présenter sa vision de la maladie lors de la consultation;
  2. l’engagement dans une véritable négociation concernant le diagnostic et le traitement;
  3. l’atteinte d’un consensus mutuel (16).

Ces étapes ne sont pas toujours présentes dans la rencontre médecin-patient, comme l’ont montré Massé et al. Or, l’implication des patients dans la décision médicale et plus largement dans le processus de soins semble produire de meilleurs résultats, notamment parce que l’adhésion du patient au traitement est souvent meilleure. Elle contribuerait aussi à réduire les coûts de la prise en charge tout en augmentant la satisfaction du patient (17). Dans cette perspective, le médecin n’est plus seulement un expert, il est aussi un éducateur qui contribue à la construction de la compétence profane et a pour mission de responsabiliser le patient. Ainsi, selon le Dr B. David: « Much has, of course, been written about what happens when misinformation gets out there. […] Yet cases like this are exactly why I believe that doctors must invest more fully in the process of educating our patients outside of the office, in their public lives (18) ». En effet, même si médecins et patients ont théoriquement accès aux mêmes informations, l’asymétrie des connaissances et la difficulté à donner sens aux informations recueillies se maintiennent dans une certaine mesure car le médecin sait souvent mieux interpréter l’information médicale (19).

Au niveau de l’accompagnement: Grâce aux NTIC le patient peut être connecté en permanence avec son équipe soignante et son ré- seau social, ce qui permet un monitoring constant et en temps réel de ses données biomédicales. Elles permettent également une relation à distance avec un « coach thérapeutique », concept en vogue aux USA et mis en place par les compagnies d’assurances dans le soucis d’optimiser les traitements médicamenteux de leurs contractants. Mais, selon Bussières J-F. (20), ces usages ne sont pas sans comporter certains risques, entre autres, parce qu’il faut éviter qu’il n’y ait rupture de confidentialité quand on évoque le cas d’un patient, et s’assurer que l’information consultée en ligne est effectivement de bonne qualité et récente.

(1) Marceau J. « Le numérique peut-il métamorphoser la pratique médicale? » dans Jutand F. (sous dir. de), La métamorphose numérique: vers une société de la connaissance et de la coopération (p. 154), Paris, éditions Alternatives, 2013.
(2) www.cadredesante.com/spip/profession/professioncadre/Reflexion-philosophique-sur-la.html
(3) Bonneville L., La mise en place du virage ambulatoire informatisé comme solution à la crise de productivité du système sociosanitaire au Québec (1975 à 2000), thèse de doctorat en sociologie, Montréal, Université du Québec à Montréal, 2003. Et Bonneville L. et Lacroix J.-G., « Une médicamentation massive et intensive des soins au Québec (1975 à 2005) », Recherches sociographiques, XLVII, 2006 p. 321-334.
(4) Grosjean et Bonneville, 2007; Bonneville et Grosjean, 2007a
(5) Picard R. et al., Les conditions de création de valeur des logiciels sociaux en santé et autonomie, conseil général de l’industrie, de l’énergie et des technologies, Ministère de l’Économie, des Finances et de l’Industrie, France, 2011. Consulté en ligne www.cgiet.org/documents/2010_45_ CGIET_SG_logiciels_sociaux.pdf>
(6) David I., Perception des professionnels de la santé par rapport à l’introduction d’une plateforme Web 2.0 dans leur pratique, Faculté de médecine de Montréal, 2012, p. 28, 131 pages.
(7) Thoër C. et Aumond S., « Construction des savoirs et du risque relatif aux médicaments détournés. Une analyse exploratoire d’un forum de ravers », dans Levy J.J.et Lasserre É. (sous dir. de), Anthropologie et société, Cyberespace et anthropologie: transmissions des savoirs et des savoir-faire, 2011, vol. 34, no 3.
(8) Gauducheau, N., « Internet et le soutien social », dans Thoër C. et Levy J.J. (sous dir. de), Internet et santé, sages, acteurs et appropriations, collection santé et société, SainteFoix, PUQ, 2012, p. 93-112. Wright K.B., Johnson A.A., Bernard D.R., Averbeck. J., « Computer-mediated social support: Promises and pitfalls for individuals coping with health concerns » in Thompson T.L., Parott R., Nussbaum J.F., The Routledge handbook of health communication, 2011, 349-362.
(9) Silber D., Médecine 2.0: les enjeux de la médecine participative, Presse Med, 2009, 38 (10), p. 1458-1462.
(10) Sur la base de la résolution WHA58.25 (2005) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), complété par la résolution CE 148/17 (2011) Selon l’OMS, l’e-santé ou cybersanté peut se définir comme étant le recours « aux technologies de l’information et de la communication en soutien à l’action de santé et dans des domaines connexes, dont les services de soins de santé, la surveillance sanitaire, la littérature sanitaire et l’éducation, le savoir et la recherche en matière de santé »: résolution WHA58.25 (2005) et résolution CE 148/17 (2011) de l’Organisation mondiale de la santé.
(11) Renahy, E., « Les inégalités sociales face à l’Internetsanté. Enseignements tirés d’enquêtes internationales », dans Thoër C. et Levy J.J. (sous dir. de), Internet et santé, sages, acteurs et appropriations, collection santé et société, Sainte-Foix: PUQ, 2012, p. 13-36.
(12) Molénat X., « Médecin-Patient: « Je t’aime, moi non plus », dans Halpern C., La santé, un enjeu de société, Sciences Humaines Éditions, 2010, 345 pages.
(13) Dupagne D., « Les nouvelles informations en santé », dans Les Tribunes de la santé, 4/2010, no 29, p. 33-39.
(14) Massé et al., 2001.
(15) Marceau J., 2013.
(16) Gafni, Charles, Whelan, 1998, dans Massé R., Légaré F., Côté L., et Dodin S., « The limitations of a negotiation model for perimenopausal women », in Sociology of Health and Illness, 2001, vol. 23, no 1, p. 44-64.
(17) Oshima L.E., Emanuel E.J., « Shared decision making to improve care and reduce costs » in New England Journal of Medicine, 2013, 368: 6-8.
(18) http://wingofzock.org/2014/02/27/doctors-are-patienteducators-in-the-information-age-2, by Dr. David B. Agus, MD.
(19) Boudier, Bensebaa et Jablanczy, 2012; Wyatt, Harris et Wathen, 2008 dans Boudier F., Bensebaa F., Jablanczy A., L’émergence du patient-expert: une perturbation innovante, Éditions de boeck, coll. « Innovations », no 39, 2012, p. 13-25.
(20) http://blogsgrms.com/internetsante/2013/12/11/tic-etnouvelles-opportunites-de-communication-entre-soignantset-avec-les-patients/?utm_source=feedburner&utm_ medium=email & utm_campaign=Feed%3A+BlogueIntern etEtSante+%28Portail+Internet+et+sant% C3% A9%29

La relation soigné-soignant et la relation d’aide en psychothérapie

Ces bouleversements des cadres et partant, des relations soigné-soignant touchent bien entendu également le domaine de la psychothérapie. En effet, les NTIC bousculent le schéma classique de la relation thérapeutique dans un domaine où celleci constitue l’un des enjeux du travail thérapeutique.

Il n’est pas aisé pour les praticiens d’assimiler par exemple les nouveaux moyens de prise de contact avec un psychothérapeute, tels les e-mails, les SMS, etc. dans un cadre où la prise de contact même est un sujet de travail. Ainsi, pour certains, l’e-mail est par trop impersonnel, sans investissement suffisant du patient par rapport à une prise de rendezvous classique et les prises de contact via Internet interviennent parfois là où la relation est tout à fait hors du cadre que cherche à installer le psychothérapeute.

Pourtant, ces nouveaux moyens de communication peuvent s’avérer des véhicules essentiels pour certains patients en demande afin de rentrer en contact avec un thérapeute là où les moyens « conventionnels » pouvaient constituer une barrière. De plus, selon L. Belhomme (21), si l’on tente de maintenir le cadre antérieur de communication par téléphone via un secrétariat, il est délicat de faire passer comme message, au patient potentiel qui a choisi Internet comme moyen de rentrer en contact, qu’il a d’emblée choisi le mauvais cadre de communication. De plus, selon M. Croisant (22), de nombreux enfants et adolescents ont un goût prononcé pour le téléphone. Ce média étant pour eux un canal privilégié, il défend l’opportunité d’entreprendre une action de prévention psychosociale qui l’utilise.

Selon le Pr B. Glorion (23), président du Conseil de l’ordre des médecins français, si le téléphone peut- être un outil fort utile (par exemple en cas de situation d’urgence ou de conseils demandés par un patient connu du praticien), il ne peut en aucune façon se substituer au contact personnel, indispensable pour établir un diagnostic et prescrire une thérapeutique. Il est capital d’observer combien ces spécialistes ne parlent nullement de « consultation » ni de « psychothérapie » mais plus volontiers de relation d’aide dans le cadre de « rencontres téléphoniques ». Quoi qu’il en soit, dans le domaine de la psychiatrie, l’usage des NTIC est également controversé.

Brown (24) propose de qualifier la télépsychiatrie comme l’utilisation des NTIC pour relier simultané- ment et en temps réel un patient et un professionnel de santé mentale, ou deux professionnels de santé, au travers de la visioconférence, permettant ainsi la réalisation d’une activité diagnostique, thérapeutique, formative ou toutes autres activités de soins. L’objectif étant d’améliorer l’accès aux soins et le suivi de patients éloignés des centres psychiatriques spécialisés, localisés dans une zone géographique difficile d’accès en hiver.

Pour conclure

La modernité thérapeutique est donc caractérisée par une multiplication des acteurs pouvant intervenir au cœur des processus scientifiques et médicaux, par l’immédiateté de la relation thérapeutique, à la demande, un choix sélectif et par une fragmentation des discours sur la santé dans l’espace public et au sein même de l’institution médicale (25) dans le cas du diabète. Nous sommes ainsi passés d’une sacralisation du médical à une forme de « banalisation » de la santé qui a donné plus de connaissances aux patients et également plus d’exigences. Une autre des orientations que pourrait prendre le changement provoqué par le numérique est celle de l’industrialisation de la médecine par l’exploitation des données médicales à grande échelle qui conduirait bientôt le médecin à se limiter à l’application de protocoles préétablis, basés sur des extrapolations statistiques.

Il serait donc très important de mieux cerner les conditions dans lesquelles les usages d’Internet peuvent effectivement favoriser les échanges médecin-patient. Les patients, nous l’avons vu, sont confrontés sur les espaces d’échange en ligne aux récits d’expériences de pairs, ce qui a pour effet d’accroître la légitimité des savoirs profanes de manière générale. On peut se demander dans quelle mesure la fréquentation des forums et des groupes Facebook aide le patient à présenter, voire à organiser le récit de son expérience de la maladie et des traitements pendant la consultation.

Ainsi nous nous devons, comme le soulignent certains chercheurs (26), de dépasser cette vision polarisée qui présente Internet soit comme un élément perturbateur de la relation médecin-patient, soit comme un outil facilitant la communication, la réalité étant très certainement plus complexe.

La transformation du rapport à l’information santé et ses répercussions sur la relation aux soignants s’inscrivent en effet dans un contexte culturel marqué par le souci du corps et la responsabilité individuelle à l’égard de la santé. Elle se développe dans un contexte de marchandisation de la santé qui précède certes le développement de l’Internet santé, mais qui trouve, grâce à ce dispositif, de nouvelles opportunités d’expansion. Il est donc urgent de mieux documenter le développement du marché thérapeutique en ligne qui s’installe au détriment de la dimension nationale et des modes locaux d’organisation de la santé, contournant parfois l’expertise clinique (27).

(21) Psychologue et psychothérapeute, responsable de Psycampus, ULB, 1050 Bruxelles (propos recueillis lors d’un entretien).
(22) www.rap5.org/DossierVirtuel/p7.html
(23) Idem.
(24) www.minkowska.com/article.php3?id_article=145
(25) Nahon-Serfaty I., « La fragmentation des discours sur la santé et la maladie et les crises entourant certains médicaments. L’exemple du diabète », dans Thoër C., Lebouché B., Levy J.J. et Sironi V.A., Médias, médicaments et espace public, Sainte-Foy, Presses de l’Université du Qué- bec, coll. « Santé et Société », 2009, p. 189-208.
(26) Méadel C., Akrich M., « Internet, tiers nébuleux de la relation patient-médecin » dans Les Tribunes de la santé, 2010/4, no 29, p. 41-48 et Dedding C., van Doorn R., Winkler L. and Reis R., How will e-health affect patient participation in the clinic? A review of e-health studies and the current evidence for changes in the relationship between medical professionals and patients, Social Science & Medicine, 2011, 72/1, 49-53.
(27). Harris, Kelly et Wyatt, 2013 dans Cadiot Alan, Cousin Caroline, Module Télémédecine et Réseaux de Santé, dossier La télépsychiatrie: champs d’application et conséquences sur la pratique psychiatrique, ISIFC, 2e année, 2011-2012.